Förbundet Autoimmuna Encefaliter med Psykiatrisk Presentation

Sane är en ideell förening för föräldrar till barn med autoimmuna neuropsykiatriska tillstånd, för personer som själva har sådana tillstånd och för professionella. Då dessa tillstånd (PANS, PANDAS, Autoimmuna encefaliter och Sydenhams korea med psykiatriska symtom) fortfarande är alltför okända består mycket av vårt arbete i dagsläget av att sprida information, bygga nätverk och försöka påverka så att mer forskning initieras.

 

Symtom från alla "vanliga" neuropsykiatriska diagnoser kan ses hos vår målgrupp, exempelvis ADD/ADHD, Tourettes syndrom, autismspektrumtillstånd och OCD (tvångssyndrom), men även symtom från övriga psykiatrin, psykosliknande symtom (hallucinationer, paranoia och maniska tillstånd) kan förekomma.

Just OCD och Tourettes syndrom är särskilt förknippade med PANS/PANDAS och psykosliknande symtom förekommer ofta vid en del autoimmuna encefaliter (men kan även förekomma vid PANS/PANDAS).

Att tillstånden är autoimmuna och infektionsutlösta betyder att behandlingen är helt annorlunda än man är van vid inom psykiatrin, det är främst antibiotika, NSAID-preparat och immunomodulerande behandling som används. Du kan läsa mer om behandling här.

 

Vi behöver dig som medlem! Varför det? Som nystartat förbund har vi ännu få medlemmar, men storleken har betydelse. Ju fler vi är desto högre blir vår röst i alla offentliga sammanhang där vi försöker göra oss hörda. Därför hoppas vi att även professionella inom psykiatri, neurologi, pediatrik, infektionssjukdomar och immunologi ska bli medlemmar, och för dig som har en familjemedlem som har ett tillstånd inom målgruppen hoppas vi att alla i familjen ska bli medlemmar för att på så vis stärka förbundets röst. Läs mer om hur du blir medlem här.

 

På den här sidan kan du läsa mer om PANS/PANDAS.

 

Om Pandas på "Malou efter tio".

 

Här kan du se en sex minuters film, ett amerikanskt tv-inslag, "Saving Sammy", som snabbt ger en bild av vad PANDAS är.